'Tebrik kartım', Biogen ve kadın ve toplumsal cinsiyet sağlığı ulusal gözlemevi Onda Vakfı tarafından geliştirilen 'Korkmuyorum' bilgilendirme ve farkındalık projesinin onuncu edisyonunun merkezinde yer alan girişimin adıdır. İtalyan Multipl Skleroz Derneği (Aism) ile işbirliği içinde ve İtalyan Nöroloji Derneği'nin (Sin) himayesinde. 3 Haziran'a kadar girişime katılmak ve girişimi hem iononsclero.it web sitesinden hem de 79 binden fazla kişiden oluşan bir topluluğun her gün multipl sklerozla ilgili yaşam deneyimlerini paylaşarak daha fazla ışık tuttuğu @IoNonSclero Facebook sayfasından takip etmek mümkün olacak. Yaklaşık 137 bin İtalyan'ı etkileyen, sayıları özellikle kadın nüfusta giderek artan ve sosyal etkisi yüksek olan bu nörolojik hastalığın gerçek yüzünü ortaya koyuyoruz. Girişim, yazarları büyük çevrimiçi topluluğun Elçileri olarak atanacak ve bir dizi bilgilendirme etkinliğinde sözcüleri olacak en temsili 3 'tebrik kartının' seçilmesine yol açacaktır.
Multipl skleroza (MS) yönelik geniş dijital destek ve paylaşım ağı, hastalığın yönetimindeki değişikliklere paralel olarak 10 yıl içinde büyümüş ve gelişmiştir. Aism'in ulusal başkanı Francesco Vacca, “Io non sclero'nun onuncu doğum günü, bize katedilen yola bakma ve bunun MS'li insanların yaşamları üzerindeki etkisini anlama fırsatı sunuyor. Bugün, kaydedilen ilerlemeler sayesinde” Bilimsel araştırmalar sayesinde çoğu durumda hastalığı kontrol altında tutmak mümkündür ve multipl sklerozlu kişiler çoğu durumda iyi bir yaşam kalitesini sürdürebilirler; bu tanıyı almayanların beklentisinden çok da uzak değildir. Bu 10 yılda, MS'li kişilerin hakları konusunda ve hastalığı yönetme yaklaşımında, giderek daha fazla kişiselleştirme hedefiyle önemli ilerlemeler kaydedildi. Günümüzde MS'li kadınlar arasında genel olarak teşvik edilen ve desteklenen hamilelik. Geleceğe baktığımızda, MS'le karşı karşıya olanların yaşamlarını iyileştirmek ve tüm toplum için olumlu sonuçlar doğurmak üzere daha yapılması gereken çok şey olduğunu biliyoruz.”
İleriye doğru atılan adımlar ve gelecekteki zorluklar, Io non sclero'nun dijital alanlarında paylaşılan ve MS'in mevcut gerçekliğinin özgün bir anlık görüntüsünü sağlayan çok sayıda ifadeye yansıyor: genç ve giderek kadın hastalıkları arasında yer alan bir hastalık. Aism'in Multipl Skleroz Barometresi 2023'te vurgulanan son bulgular, yeni vakalar arasında hastalıktan etkilenen her erkeğe ortalama 2 kadın oranının olduğunu doğruluyor. Çoğunlukla kadınlardan (%86) oluşan ve sürekli artan ilgiyle toplumda da karşılaştığımız bir senaryo.
Francesca Merzagora şöyle yorumluyor: “Kadınların kişisel ve profesyonel yolu, multipl skleroz tanısının çökme riski taşıyan proje ve hedeflerle doludur, ancak bugün giderek daha fazla multipl sklerozlu kadın, hastalığın yarattığı engellerin ötesine geçerek bunu başarmaya devam ediyor.” Onda Vakfı Başkanı – Io non sclero ile ilgili bu 10 yılda topladığımız pek çok hikaye bunu gösteriyor ve yaşamı ön plana çıkararak bu karmaşık hastalığın 360 derecelik bir açıklamasını sunuyor. Taahhüdümüz bu olağanüstü topluluğu desteklemeye devam etmektir. Kadınların ve erkeklerin hikayelerini anlatma isteklerine yer vererek, paylaşmanın ve karşılıklı desteğin önemini vurgulayarak, aynı zamanda toplumsal düzeyde bilgi ve farkındalık yaratmanın, özgün bir yaklaşımla ortaya konulmasının gerekliliğine inanıyoruz. hastalıkla ilgili daha fazla farkındalık ve katılım ortaya çıkıyor”.
Biogen Italia CEO'su Giuseppe Banfi, Io non sclero'nun 10 yıldır “multipl sklerozlu insanları desteklediğini” vurguluyor: Bu karmaşık nörolojik hastalıkla karşı karşıya kalanlar için kullanılabilir bir boş alan yaratabileceğimiz inancıyla sıfırdan başladık. deneyimleri paylaşmak ve kendimiz hakkında özgün bir şekilde konuşmak. Topluluk bize her gün bu projenin önemini gösteriyor ve bunun bir parçası olduğumuz için bizi giderek daha fazla gururlandırıyor ve minnettar kılıyor. Yıllardır multipl skleroz tedavisine yönelik tedavileri araştırmakla meşgulüz. ve bu hastalığın tedavisinde atılan önemli adımların çoğuna aktif olarak katkıda bulunduk. Her gün MS ile karşı karşıya kalan kişilerin ihtiyaçlarına 360 derece yanıt vermek için taahhüdümüzün tedavi alanının ötesine geçmesi gerektiğine tamamen inanıyoruz. Bu, bu bağlılığın öneminin olağanüstü bir örneğidir.”
Multipl skleroza (MS) yönelik geniş dijital destek ve paylaşım ağı, hastalığın yönetimindeki değişikliklere paralel olarak 10 yıl içinde büyümüş ve gelişmiştir. Aism'in ulusal başkanı Francesco Vacca, “Io non sclero'nun onuncu doğum günü, bize katedilen yola bakma ve bunun MS'li insanların yaşamları üzerindeki etkisini anlama fırsatı sunuyor. Bugün, kaydedilen ilerlemeler sayesinde” Bilimsel araştırmalar sayesinde çoğu durumda hastalığı kontrol altında tutmak mümkündür ve multipl sklerozlu kişiler çoğu durumda iyi bir yaşam kalitesini sürdürebilirler; bu tanıyı almayanların beklentisinden çok da uzak değildir. Bu 10 yılda, MS'li kişilerin hakları konusunda ve hastalığı yönetme yaklaşımında, giderek daha fazla kişiselleştirme hedefiyle önemli ilerlemeler kaydedildi. Günümüzde MS'li kadınlar arasında genel olarak teşvik edilen ve desteklenen hamilelik. Geleceğe baktığımızda, MS'le karşı karşıya olanların yaşamlarını iyileştirmek ve tüm toplum için olumlu sonuçlar doğurmak üzere daha yapılması gereken çok şey olduğunu biliyoruz.”
İleriye doğru atılan adımlar ve gelecekteki zorluklar, Io non sclero'nun dijital alanlarında paylaşılan ve MS'in mevcut gerçekliğinin özgün bir anlık görüntüsünü sağlayan çok sayıda ifadeye yansıyor: genç ve giderek kadın hastalıkları arasında yer alan bir hastalık. Aism'in Multipl Skleroz Barometresi 2023'te vurgulanan son bulgular, yeni vakalar arasında hastalıktan etkilenen her erkeğe ortalama 2 kadın oranının olduğunu doğruluyor. Çoğunlukla kadınlardan (%86) oluşan ve sürekli artan ilgiyle toplumda da karşılaştığımız bir senaryo.
Francesca Merzagora şöyle yorumluyor: “Kadınların kişisel ve profesyonel yolu, multipl skleroz tanısının çökme riski taşıyan proje ve hedeflerle doludur, ancak bugün giderek daha fazla multipl sklerozlu kadın, hastalığın yarattığı engellerin ötesine geçerek bunu başarmaya devam ediyor.” Onda Vakfı Başkanı – Io non sclero ile ilgili bu 10 yılda topladığımız pek çok hikaye bunu gösteriyor ve yaşamı ön plana çıkararak bu karmaşık hastalığın 360 derecelik bir açıklamasını sunuyor. Taahhüdümüz bu olağanüstü topluluğu desteklemeye devam etmektir. Kadınların ve erkeklerin hikayelerini anlatma isteklerine yer vererek, paylaşmanın ve karşılıklı desteğin önemini vurgulayarak, aynı zamanda toplumsal düzeyde bilgi ve farkındalık yaratmanın, özgün bir yaklaşımla ortaya konulmasının gerekliliğine inanıyoruz. hastalıkla ilgili daha fazla farkındalık ve katılım ortaya çıkıyor”.
Biogen Italia CEO'su Giuseppe Banfi, Io non sclero'nun 10 yıldır “multipl sklerozlu insanları desteklediğini” vurguluyor: Bu karmaşık nörolojik hastalıkla karşı karşıya kalanlar için kullanılabilir bir boş alan yaratabileceğimiz inancıyla sıfırdan başladık. deneyimleri paylaşmak ve kendimiz hakkında özgün bir şekilde konuşmak. Topluluk bize her gün bu projenin önemini gösteriyor ve bunun bir parçası olduğumuz için bizi giderek daha fazla gururlandırıyor ve minnettar kılıyor. Yıllardır multipl skleroz tedavisine yönelik tedavileri araştırmakla meşgulüz. ve bu hastalığın tedavisinde atılan önemli adımların çoğuna aktif olarak katkıda bulunduk. Her gün MS ile karşı karşıya kalan kişilerin ihtiyaçlarına 360 derece yanıt vermek için taahhüdümüzün tedavi alanının ötesine geçmesi gerektiğine tamamen inanıyoruz. Bu, bu bağlılığın öneminin olağanüstü bir örneğidir.”